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Cada dia sem o tratamento adequado é um movimento que a Mell perde. É um tempo perdido e valioso para ela, lamenta a avó Francisca

Em abril, a Casa de Notícias conheceu a garotinha Mell. Com apenas noves anos, a pequena prova que os limites existem para aqueles que não sabem sonhar. Mell possui uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal progressiva, mas nem mesmo a gravidade de sua doença tira o encanto e alegria de Mell. Na época, a avó Francisca, relatou as dificuldades que ela encontrava para ter garantido o direito e acesso ao tratamento e cuidados necessários para garantir uma qualidade de vida mínima à menina. A Promotoria de Justiça de Toledo tomou conhecimento do caso da Mell e encaminhou alguns procedimentos jurídicos para garantir os direitos da criança. Após seis meses a reportagem volta a conversar com a avó Francisca que afirma que quase nada avançou, exceto o avanço da doença de Mell.

03/12/2011 - 19:53


A avó de Mell, a dona Francisca, relatou em entrevista no início da última semana que praticamente nada aconteceu durante este período. Ela lembrou que não houve acesso aos especialistas e as mudanças na escola iniciaram neste mês – período em que se encerra o ano letivo. “A Mell ganhou uma mesa especial. Esta foi a única mudança na escola. A reforma nos banheiros iniciaram neste mês quando está acontecendo o encerramento do ano letivo. Diante disso, se a Mell tiver vontade de ir ao banheiro, depende de outra pessoa e então ela opta por não ir, porque a dificuldade e o constrangimento é imenso. As portas e o espaço do vaso são estreitos. Assim, ela só vai ao banheiro quando chega em casa, ou seja, no final da tarde. Além que ainda na escola, não houve a construção das rampas”.

Ecoterapia x acesso ao transporte

Três vezes na semana, Mell deveria frequentar a atividade de ecoterapia no Centro de Eventos. No entanto, devido a dificuldade para chegar até este local, por muitas vezes, ela falta. A avó Francisca explicou que ela tentou reivindicar algum tipo de transporte com a Prefeitura de Toledo, mas não obteve resultados positivos. “Quem empurra a cadeira de rodas da Mell sou eu, porém quando chove é inviável ir caminhando até lá. Por sua vez, o sol e as temperaturas elevadas também nos impedem de irmos ao Centro de Eventos. A Mell não tem força para segurar uma sombrinha e eu segurando e empurrando a cadeira não consigo”.

Francisca relatou que o ponto mais próximo para chegar ao Centro de Eventos, ela ainda tem que caminhar dez minutos e atravessar a rodovia. “Uma vez ao chegar lá com a Mell tinha um profissional da prefeitura, ele comentou da possibilidade do ônibus parar em frente aos portões do Centro de Eventos. Lembro que ele disse que outras pessoas deixaram de fazer a ecoterapia por este motivo”.

Ela lembrou que em algumas semanas atrás recebeu um ofício a convocando para comparecer a Promotoria para conversar sobre esta acessibilidade. “Ele tinha em mãos os documentos da Prefeitura e me informou que tudo foi negado e que por meio da prefeitura não vou conseguir transporte. Então ele conversou com a empresa de ônibus a possibilidade de um ponto mais próximo. Porém, eles alegaram que aqui próximo da minha casa tem dois pontos, mas eles vão para lugares diferentes”.

Fisioterapia

Dona Francisca a cada dia percebe que a doença da Mell está evoluindo e que não há avanço no atendimento das necessidades da menina, ela decidiu pagar por uma fisioterapeuta, a qual vai atender a Mell três vezes por semana. “Apresentei a fisioterapeuta o relatório da doutora de Pato Branco. Ela ao analisá-lo me informou que consegue realizar somente alguns dos itens solicitados. A Mell precisa corrigir a sua postura, os profissionais chamam de fortalecimento de tronco. Ela apresenta sinais de que a musculatura não está aguentando, pois ela cresceu e está ficando torta para um lado”.

Dona Francisca salientou que a consulta com a profissional em Pato Branco foi uma conquista da Promotoria de Justiça de Toledo. A Mell havia consultado com esta médica há cinco anos. Pelo curto período, a profissional se surpreendeu pelo avanço rápido da doença. “Até o ano passado a Mell andava, neste ano não. A doutora achou que o quadro da Mel evoluiu muito e ela deixou claro que isto é conseqüência dela nunca ter sido acompanhada por profissionais especializados que entendam a enfermidade dela”.

Apesar da progressão rápida da doença, a profissional relatou que ainda está em tempo de mudar o quadro da Mell, porém é preciso com urgência que ela seja atendida por profissionais especializados. “Ela tem a necessidade de um neuropediatra, porém ele não é igual a um neurologista. O fisioterapeuta deve ter especialidade em neuropediatria. Ela precisa de um médico de pulmão para evitar doenças respiratórias e de um acompanhamento com nutricionista. A Mell não come muito, mas o fato dela não gastar a sua energia, ela ganha peso. Dentro de dois anos, acho que a Mell ganhou seis quilos”.

Diante disso, dona Francisca informou que devido este crescimento e a falta de um tratamento ideal, ela apresenta sinais na postura devido o avanço da doença. “Cada dia sem tratamento é um movimento que a Mell perde. É um tempo perdido e valioso para ela. Os médicos classificaram a doença de tipo 3. Desde o começo da investigação, eles falaram que a Mell não deixaria de andar e isto não se confirmou e, atualmente, aparecem sinais no corpo por causa da forma como ela senta. Isto acontece pela falta do trabalho, com isso, a musculatura cede. Como se a Mell fosse um elástico que está ficando velho. Com o tempo ela pode deixar de levar um copo de água a boca ou um garfo para comer”.

A avó enfatizou que o tratamento para a Mell é urgente. “Até já passou da hora, porque se tivéssemos realizado um trabalho adequado desde o início, tenho a certeza de que a Mell ainda estaria andando, mesmo que com fosse com dificuldade”.

A reportagem conversou, neste sábado (3), com o promotor público, José Roberto Moreira que informou que a secretária municipal de Saúde, Denise Liell, assinou um Termo de Ajustamento de Conduta - TAC, o qual estabelece prazos para o cumprimento de atenção a Mell, sob pena de multa diária. Você acompanha a entrevista completa sobre o  TAC, neste domingo, na Casa de Notícias.

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